| LJA 0 - 16.06.2009 - 13:37 | Маме моего МЧ поставили диагноз рассеянный склероз. Все это очень страшно. Ей было около 30, возили из больницы в больницу, ничего не могли сделать. В конечном итоге поставили энцефалит. В Ростовской области. С тех пор инвалидность… На этот новый год был кошмар и ужас, лицо перекосило, один глаз не видел, передвигалась с большим трудом. В ЗИПе поставили диагноз – инсульт. Человеку хуже, хуже… Прогноз плохой, сделать ничего не могут, все новые и новые очаги… Через две недели ее выкинули из интенсивной терапии можно сказать в бессознательном состоянии домой. У человека не было глотательного рефлекса даже, все время в бреду. О прошлом энцефалите слышать не хотели. Больше 2 недель держать не можем! А если проверка, что мы скажем?! При этом от денег никто никогда не отказывался. Привет неврологам из ЗИПа! Спасли врачи 2 больницы на Красных партизан. С таким вот диагнозом. Лечащий врач сказал, что заболевание “не в коем случае не наследственное!” Почитала в Интернете, получается, что оно наследственней некуда. У обычного человека шанс заболеть 0,5%, у детей 15%! Очень переживаю, такой судьбы никому не пожелаешь! 15% это получается 1 к 6, что мой МЧ тоже болен, а если у нас будут дети… | |
| взрывмозга 1 - 16.06.2009 - 13:39 | если волнуетесь, то проконсультируйтесь у генетиков. знаю, они есть где межвузовская поликлиника, там рядом. они риски просчитывают и все такое | |
| Костюмер 2 - 16.06.2009 - 14:37 | Автор, РС - заболевание не наследственное. Причины данного заболевания могут быть различные, начиная с банальной травмы в детстве, заканчивая ареалом проживания. Медики еще сами не знают откуда оно берется. Но начинается, как правило, с ретробульбарного неврита (снижение зрения и боль при движении глаз). Дебютирует лет в 15. Заболеванию подвержены и мужчины и женщины, также выделяют различные схемы течения этого заболевания. Вобщем, все рассказывать долго. Основная терапия - глюкокртикоиды, иммуносупрессоры, интерфероны. Стоят дорого, но пациенты с РС - льготники и могут получать бесплатно. Главное правильно подобрать интерферон.Но из личного опыта интерфероны стоит принимать, когда пациент по шкале EDSS соответствует 5, или, иными словами, пациент может обслуживать себя сам. Самое главное - вовремя выявить это коварное заболевание и начать терапию. Это продлит период ремиссии. Чтобы избежать неприятностей, связанных с РС я бы рекомендовала вашему МЧ пеиодически посещать грамотного невролога ну и как крайность - сделать МРТ и исследование спинномозговой жидкости. А генетики вам не помогут, т.к. это заболевание иммуновоспалительное и заболеть им может абсолютно здоровый человек. | |
| Killer M D 3 - 16.06.2009 - 16:07 | 2 - пока МЧ ничего не беспокоит - пусть живет спокойно без всяких МРТ, не портит жизни ни себе, ни людям. А то вырастит невротиком. Лучше пусть эту энергию направит на правильный образ жизни. Еще есть доля вероятности, что у мамы отнюдь не РС. Впервый раз был энцефалит, он оставляет очаги демиелинизации, на всю оставшуюся жизнь. Теперь же ей вполне могло посчасливиться переболеть инсультом или еще чем. На КТ очагов демиелинизации толком не видно, только хороший МРТ + контраст + дополнительные методы (анализ ЦСЖ, ЗВП). ЦСЖ и ЗВП у нас в крае не делают, МРТ в КМЛДО своего нет, если и делали, то он там крайне хреновый, в ЗИПе же вообще только КТ, и то не для всех. Реально что-то сказать могут только в краевой, у них там есть 3Т-МРТ, если соблюсти все протоколы, то еще шанс разобраться. Для постановки диагноза РС должны быть четкие критерии, по автору зовутся критериями МакДональда. Когда доберетесь, то поймете, что установка диагноза РС в наших условиях, даже если это условия КМЛДО - невозможное, все равно что тыкать пальцем в небо, т.е. занятие неблагодарное и череватое большими ошибками. | |
| LJA 4 - 16.06.2009 - 17:14 | Спасибо большое, что ответили! У него дрожь рук, одинаково у обеих. С такими проблемами у мамы неоднократно, ходил по невропатологам, МРТ только с направлением делается, а ему обследование не положено, голова не болит ничего страшного нет. Ходил на прием с отцом, еще подростком, оба вытянули руки, доктор посмотрел и сказал, что это просто наследственность – в отца =) Прописывали таблетки, через перу месяцев возвращалось. ~ Скорее всего просто родовая травма. Пейте таблеточки, ведь помогают… Бла-бла-бла~ Я сама звонила на Красных партизан, и КТ и МРТ только с направлением ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА, а платно только очереди не будет. По врачам, только сейчас после всех последних событий с мамой пошел. Но направление в поликлинике в скал дали только после 4 прихода с таким скрипом дали, неужели это такая проблема? Короче ждем 25 июня. А маме, насколько я поняла 2раза КТ и пункцию спиновой жидкости в ЗИПе делали, МРТ на Красных партизан. Бедная женщина, когда зимой это все творилось, у меня мысли были, стоит ли жизнь тех мучений. | |
| Костюмер 5 - 16.06.2009 - 17:59 | 4, ну сделайте вы МРТ платно - раз заплатите, зато успокоеетесь. Вообще, это Вам на будущее, автор, право на постановку диагноза РС в крае имеют только два учреждения - 2я Горбольница и Краевая больница. Диагнозы всех других учреждений, включая ЗИП должны быть подтверждены в этих двух ЛПУ.Не буду утверждать, что у мамы вашего МЧ РС и спорить с Killer M D, но вы сказали что у мамы брали пункцию, а значит была проведена оценка состава ликвора, что дает основания утвердиться в диагнозе РС. | |
| Killer M D 6 - 16.06.2009 - 18:55 | 5 - пункцию делали в ЗИПе. Во-первых и наверное самое главное. Во-вторых, пункция при РС подразумевает специальное исследование - на специальные антитела. Так вот, этих антител в крае не исследуют, это возможно лишь в Питере да Москве. Без этого исследования можно хоть обпунктироваться, но толку и фактов для диагноза РС у вас не будет - кроме общих анализов в наших пенатах ничего не исследуют. Это все к тому, что если вы не практикующий невролог, то не спешите раздавать советы, не владея матчастью. Кстати, да - право на постановку диагноза имеет любой врач без привязки к какой-либо больнице. И даже более, у нас законодательно не запрещено ставить диагнозы по смежным специальностям. Другое дело, что КМЛДО и ККБ обладают хотя бы выходами на МРТ. В теории, диагноз РС можно поставить чисто клинически, если на то есть критерии. Хоть в хуторе на завалинке. Просто на практике все это очень сложно - выставить РС ума много не надо, а вот что потом с ним делать... | |
| Killer M D 7 - 16.06.2009 - 19:08 | МРТ для подтверждения РС требует исследование двух областей (голова, шейный отдел спинного мозга), специального протокола исследования, введения контрастного вещества, возможно повторного исследования в динамике через 3-6 месяцев (желательно на одном и том же аппарате). Рутинная однократная МРТ, без контраста - деньги на ветер. Если приспичит делать МРТ за свои, то имейте это в виду. И заранее уточните цену по прайсу - вышеозначенные мною условия если делать за свой счет влетят в копеечку. | |
| LJA 8 - 16.06.2009 - 19:26 | Извините за путаницу. Пункцию делали в ЗИПе, как я поняла чтобы исключить энцефалит, или инфекционные заболевания. Тогда о РС и речи не было. Т.е. МРТ можно делать платно ? Как мне объяснили по телефону, не КТ , не МРТ без направления по месту жительства ему не сделают. А заплатить можно, чтоб без очереди. Вроде как КТ без направления можно сделать в Екатерининской, но на тот момент уже договорились с невропатологом по прописке. Все произошло в начале января, через месяц (примерно) она попала на Красных партизан, откуда выписалась через 3 недели.(конец февраля-начало марта) Две недели назад ее положили повторно, обследовать пролечить, на днях выписали, и только при выписки поставили диагноз. С направлением в кабинет Рассеянного склероза для постановки на учет. ~МРТ для подтверждения РС требует исследование двух областей (голова, шейный отдел спинного мозга), специального протокола исследования, введения контрастного вещества~ такое где можно сделать. В Краснодаре? | |
| LJA 9 - 16.06.2009 - 19:32 | Диагноз ставила зав.отделения неврологии. Я так поняла у лечащего рука не поднялась. Она даже приходила, плакалась, что я вам диагноз поставить не могу, у меня из-за этого проблем с глав врачом, вот до слез довели…Я не так давно работаю… | |
| Killer M D 10 - 16.06.2009 - 19:52 | Ему? Это МЧ? Ему зачем? Вероятность РС вы у него этим не снимете. Диагноз РС прежде всего клинический. И вообще все эти вопросы решаются врачом. А то знаете ли, сколько таких "ходит" самообследуется с одим "диагнозом", а после осмотра приходится искать совершенно другое. У детей больных РС риск заболеть РС равна 3-5%. Но это вы знаете про "рассеянный склероз". Если я вам скажу, сколько у вас и вашего МЧ скрытых генетических вероятностей заболеть другими болячками, то страх РС покажется несерьезной фигней. Любое заболевание, кроме разве что прямой травмы, предполает благодатную почву - генетическую предрасположенность плюс условия/причину для реализации этой самой предрасположенности. Рвется там где тонко. Вы чего хотите? Бросить МЧ? Бросайте. Но найти чистокровного безпорочного арийца не получится. Сегодня с виду он атлет, а завтра загнется от какой-нибудь болячки. Короче, я бы на вашем месте не мутил воду. И разбирался бы с мамой. На учет ее поставили? В краевую поликлинику? Они обычно и назначают контроль МРТ, бесплатный. Если надо и диагноз уточнят/пересмотрят. И вы с вашим МЧ переключитесь на новую фобию. | |
| resette 11 - 16.06.2009 - 22:45 | А что это за новости, что у нас платно не могут оказать услугу - МРТ или КТ просто человеку с улицы, без направления из поликлиники по месту жительства? ЧТО ЗА БРЕД, А если простите я иностранец??? Приехал в Краснодар в командировку, и мне приспичило пройти МРТ ??? | |
| LJA 12 - 17.06.2009 - 10:36 | Никого я пока бросать не хочу, просто страшно представить собственных детей на месте этой женщины! Я понимаю, что врачи в силу профессии относятся к подобным вещам проще. А меня трясти начинало, когда в человека находящегося в космосе (иначе состояние я не знаю, как назвать) пытались чайную ложку воды влить, а она не глотает. А надо поить, как котенка за шкварник взять и поить! И как сейчас, спустя несколько месяцев, она как дите малое. У нее очень дергает тройничный нерв, сидит кашу цедит и стонет. Ее дочь бросила работу и эти пол года за ней ухаживает, человек практически не в состоянии себя обслуживать. Вот и полезла в сеть, почитать, что за болячка. А тут крупными циферками 15% у детей,3-5% братьев сестер! Меня пугает дрожь рук, я понимаю, что она может быть вызвана чем угодно и это не о чем еще не говорит. Но за встряску спасибо. Ей делали платный МРТ (какой-то питерский, я не совсем поняла), но без контрастного в-ва, т.к. обычный МРТ покажет кашу в голове (но это как испорченный телефон, сказали врачи семье, семья сказала мне, я пишу вам), дали направление в кабинет РС на комиссию, которая до августа вроде как собираться не будет. Мне дали телефон записи на КТ 2220167, там и сказали, что только с направлением. Я б сама такое не придумала. | |
| Костюмер 13 - 18.06.2009 - 19:34 | 17 Автор, по вопросу платного прохождения МРТ и КТ рекомендую обратиться в диагностический центр при КМЛДО - тел 2220167. | |