Стивич » Чт май 04, 2017 2:06 am
Аутизм.
Маша выходит на улицу и говорит себе: "Иди к людям".
Так надо. Надо идти. К людям.
Ребенка так или иначе надо социализировать.
Поэтому иди.
Но это очень сложно. Психологически.
Потому что любая прогулка превращается в испытание ее выдержки и смирения.
Маша привыкла: они с сыном всегда и всем мешают, натыкаются на холодные осуждающие взгляды.
Не пойдешь же гулять с транспарантом: "Мой ребенок - аутист".
А даже если и пойдешь, большинство других людей не знают, что это значит.
Ну аутист, и что? Это же не заразно?
Для незнающих людей поведение Машиного сына-аутиста выглядит странно, местами неадекватно, и ужасно невоспитанно.
Вчера в бассейне, когда сын стал весело плескаться, брызгаться и бить ладонями по воде, не замечая никого вокруг, две дамы наставительным тоном сказали Маше: "Надо, милочка, воспитывать детей, а потом уже приводить в общественные места".
Маша опускает голову и торопливо смачивает лицо водой, чтобы никто не видел её слёз.
Она смертельно устала.
Нет, не от своего сына.
Сын Феликс - это подарок судьбы.
Вдохновение. Полёт.
Любимый. Первый. Долгожданный.
Диагноз - это, конечно, больно, страшно, такой удар наотмашь, но вместе с тем он так сплотил семью, сделал их с мужем такими сильными, почти всемогущими.
Сын стал их с мужем совместным проектом.
Любимый сложный ребус.
Как его разгадать, как найти с ним контакт?
Ведь он - Маугли.
Сторонится людей, смотрит внутрь себя, не понимает человеческого языка.
Он - маленький принц с другой планеты, на которой не говорят, а мыслят образами.
Я - одна из тех, кто ничего не знает об аутизме.
Совсем ничего.
Ко мне в личку стали приходить родители таких деток.
"Напиши о наших детях, - говорят они. - Люди вокруг должны знать, что если, например, ребенок упал в магазине на пол и бьется головой об пол, и никто не может его успокоить, это не обязательно невоспитанность. Возможно это ...аутизм".
Когда количество таких просьб перевалило за второй десяток, я решила, что пора.
Я созваниваюсь и встречаюсь с родителями детей-аутистов. Хочу понять: что это за диагноз. Чем он так страшен.
Очень сложно понять. Все рассказывают разное.
Говорят со мной, будто я в теме.
Например, говорят:
- У аутистов стереотипное мышление.
Я злюсь. Я ничего не понимаю. Вы же хотите, чтобы я рассказала об аутизме своей аудитории. А как я им расскажу, если сама не могу понять?
- Девочки, милые, поясните, пожалуйста, на примерах, - прошу я.- Нужны реальные примеры. Из жизни.
- Ну, вот мой сын любит поезда, - говорит одна мама.
- А мой - животных, - говорит другая.
- Мой сын тоже любит поезда и животных, - вздыхаю я .
- В этом и различие. Ваш любит и поезда, и животных, и фрукты, и машины. А мой - только поезда. Если объяснять ему математику, то только через "один поезд плюс один поезд будет два поезда". Потому что "одно яблоко плюс одно яблоко" - ему уже не интересно, он не ухватит, не сообразит...
Я начинаю понимать.
Аутизм - это когда твой ребенок прилетел с другой планеты.
Он не знает, как все устроено на нашей. Не знает языка, не знает правил, не владеет навыками.
Свой среди чужих, чужой среди своих.
Мамы таких детей хорошо друг друга понимают. Они объединены общим испытанием, и умеют находить слова поддержки.
А вот информационно не подкованная "дружелюбная среда" - совсем недружелюбна.
Она либо хмуро молчит.
Либо закатывает глаза.
Либо открыто осуждает.
Либо "заберите вашего ребенка, не видите что ли, он кидается камнями!"
- Но он же кидает их в лужу, - защищает сына Маша. - Никому не мешает.
- Ну и что. Он же у вас умственно отсталый. Мало ли что ему в голову взбредет.
Наверное, нужно что-то объяснять. Вот этим людям, щедрым на диагнозы и смотрящим исподлобья.
Но Маша не хочет. Она пробовала. Ее не слышат. Проще припечатать диагноз, чем вникнуть и понять .
"Дружелюбная" среда вытесняет тех, кто не такой, как все.
Однажды на площадке , когда они уходили домой, ей в спину сказали про сына:
- Дебил.
Это слово, как выстрел, пронзило Машу. Она обернулась.
Хочется сказать всем и сразу.
Он не дебил. Дебил - это совсем другой диагноз.
А мой сын - аутист. Аутисты часто гении.
Это психологическое расстройство , выраженное во всестороннем дефиците социального взаимодействия, в ограниченных интересах и повторяющихся действиях.
Сын воспринимает мир иначе, образами. Своими.
Он будто....иностранец, который не знает нашего языка .
Поэтому ему недостаточно сказать: "Не кидай песком". И остановить его плач фразой : "Не плачь!" не получится.
Здорово, если удалось понять причину плача. А если нет, то...нет.
Его можно научить простейшим действиям.
Например, здороваться. Или просить пить.
Для этого нужно миллион раз повторить одну фразу. "Дай пить".
И он ее выучит. И станет повторять.
В одинаковой интонации.
Он так учит наш язык. Вынужден учить . Потому что он с мамой говорит на разных языках. И когда мама тебя не понимает, хочется включить эмоции .
Плакать. Кричать. Биться головой об стену. Падать на пол. Истерить. Раскидывать вещи. Крутиться вокруг своей оси.
Все это - про отчаяние.
Ну хоть как-то мама же должна меня понять. Нужен какой-то другой язык, язык эмоций, жестов, слов и терпения, смирения.
Когда Феликс родился , Маша почти сразу поняла: с ребенком что-то не то. Почувствовала
В России нет методики ранней диагностики аутизма
Маша - ответственная мать.
Феликс - первый, любимый, долгожданный сын.
Но он не реагирует на имя, не смотрит в глаза, не выполняет каких-то просьб, и словно живет в себе.
Маша побежала к врачам.
- Да, погодите, все нормально, вы просто его избаловали, - говорили врачи.
- Да? - удивлялась Маша.
И принимала решение: ни грамма не баловать ребенка, и со всем возможным вниманием заниматься с ним.
- Смотри, Феликс, это банан. А это яблоко.
- Смотри, раз, два, три солдата.
- Смотри, это большой квадрат, а это маленький
- А вот много белочек. А тут - мало.
Феликс не смотрит. И вообще смотрит в другую сторону. И взгляд у него такой....в себя. Внутрь. Ему нет дела до бананов, солдатов и белочек.
И вот уже после трех лет прогремело слово "Аутизм".
Маша не впала в истерику. Взяла себя в руки. Стала читать. Искать. Спасать.
Аутизм очень разный.
Сложный. Эгоистичный. Переменчивый.
Для окружающих - бессимптомный.
Ну ребенок как ребенок. Только взгляд какой -то... отсутствующий.
И вдруг - упал на пол, кричит.
Мамочка, успокойте вашего ребенка. Не можете? Наркоманка что ли?
Я вхожу в этот мир и меня пронимает до мурашек.
- Маша, приведи мне еще примеров. Про то, как это сложно. Быть родителями такого особенного человечка.
Маша рассказывает и у нее текут слезы. Она не замечает. Говорит монотонно, без надрыва.
- Ну вот в саду был утренник. Дети пели и плясали. Феликс тоже "включился". Плясал, хлопал ладошками по коленкам. Это прогресс. Очень хороший прогресс. Я была счастлива. Снимала на видео. Чтобы всем показывать и гордиться. А потом утренник закончился, мы сели в машину и поехали домой. Я думала о том, что сын молодец, и что всё не зря. Все усилия. И тут вдруг Феликс...То ли устал, то ли хочет есть, то ли играть. Невозможно понять.
И он начинает биться головой о кресло, истошно кричать, стучать руками по голове, толкать младшего брата, тот тоже плачет, все орут, а ты на трассе, остановиться не можешь, и думаешь только о том, чтобы доехать живыми...
Маша делает глоток кофе.
- Или ночью ты бежишь в круглосуточный магазин купить ему новую машинку, потому что старую он сломал, и рушится весь его мир, а объяснить, что ночь, и что можно поспать и без машинки, возможно только тогда, когда ребенок тебя понимает. А Феликс - не понимает. И у него рушится мир. Без машинки - никак. Он плачет именно так, навзрыд, изгибаясь, кричит в голос. И нет другого способа успокоить - только найти новую машинку. И ты бежишь в ночь. И выглядишь и правда сумасшедшей...
Маша вытирает слезы. Это не слезы жалости к себе. Скорее усталое принятие.
- Тут еще важна диета. Безглютеновая.
На ней дети более эффективны в своем миропознании. Глютен работает как шлагбаум, который будто замедляет, блокирует скорость развития. То есть в плюс ко всем заботам еще и еда...
Маша вдруг что-то вспомнила, улыбается.
- Мы на той неделе гуляли с детьми на площадке.
Один мальчик легонько толкнул Феликса, и его мама с готовностью схватила сына и стала жарко извиняться передо мной:
- Извините, он у меня инвалид...
Я, знаешь, чуть не заплакала. Передо мной впервые кто-то извинился. Обычно это делаю я. Постоянно. Перед всеми. Извините. Извините. Извините.
Маша встала и обняла ту маму толкнувшего мальчика.
Сказала:
- Спасибо вам. Не извиняйтесь. Я ТАК вас понимаю...
Сейчас Феликсу почти 7.
Он может сказать о том, что хочет. У него сформирован определенный набор просьб.
Включи мультик. Дай попить. Хочу спать .
Коммуникация выстроена на удовлетворение базовых потребностей.
Но она - есть. И это прекрасно. Бывает и хуже.
В этом году Феликс пойдет в школу.
В экспериментальный класс.
В классе, кроме Феликса, еще 5 детей-аутистов.
Методика обучения называется:
"Прикладной поведенческий анализ".
Если коротко: методика выявляет то лучшее, что есть в человечке, и концентрируется на этом умении, развивая через него остальные.
Аутизм коварен и эгоистичен. Потому что индивидуален. Нет трафаретов.
Поэтому в школе каждому ученику нужен свой тьютор. Человек, который знает именно его особенность и через нее помогает пониманию материала.
Образно говоря, кому-то поезда. Кому-то животные.
Один поезд плюс один поезд....
Экзаменов в таком классе не предусмотрено. Дети слишком разные. Их успеваемость никак невозможно измерить одним лекалом.
И еще одна история. Очень важная, для понимания.
Однажды Маша пошла гулять с детьми. Решительно подошла к детской площадке. Был вечер, самый пик, на лабиринте и качелях было полно народа.
Младший брат Феликса стал бегать за мячиком, Феликс отошел в сторону, бил ногой по траве.
Маша села на скамейку. Наблюдала за сыновьями. Все хорошо. "Вот видишь, все хорошо", - говорила себе Маша.
И вдруг Феликс закричал, заплакал, случилась истерика. Что? Почему? Сложно сказать.
Маша бросилась к сыну, попыталась обнять . В это время мячик младшего выкатился за пределы площадки, на дорогу, и он уверенно ковылял туда.
Маша схватила в охапку старшего, бросилась к младшему, на плече сумка, все время спадает, поймала малыша, сгребла детей в охапку, старший в истерике, причин которой никто не знает, младший тоже, он просто не понимает, что происходит и почему не пустили за мячиком, и тут Маша поднимает глаза на людей вокруг.
Все застыли и молчат.
Во взглядах осуждение, недоумение, любопытство.
Дети бьются у Маши в руках, она пытается усадить младшего в коляску, старший падает на пол, сумка сползает с плеча, летит вниз, брызгает в разные стороны салютом рассыпанных вещей.
А люди стоят и смотрят.
Никто . Никто не помог.
Пока Маша с истерящим младшим в коляске и истерящим старшим в руках ползала по полу, собирая вещи, люди просто смотрели .
Молчали. Казнили взглядом. Думали: "Воспитывать надо детей, мамаша!"
Я пишу этот пост, чтобы вы прочли и чуть больше стали представлять себе, что такое аутизм.
И став на шаг ближе к пониманию этой особенности, может, мы все станем на шаг ближе и к осознаю того, что толерантность - это не пассивное молчаливое наблюдение. Это активное вовлеченное действие.
Действие, в основе которого лежит желание помочь. Спасти. И защитить.
Ольга Савельева
Пространственный фермер