АУТИЗМ - бич 21 века

[Наталья Викторовна]

Людмила Викторовна, голубушка - это пока эксперимент, но предполагаем 5 детей в классе, где каждый ребенок сидит со своей мамочкой или тьютером. Тьютера нужно выбирать из тех людей, с которым ребенок знаком. Учитель дает информацию и мама и ребенок выполняют, то или иное задание, но ещё предполагается разные зоны для ребенка если он утомился или устал, он переходит в зону сенсорную. Ну вот пока наверное, так, а жизнь может повернет вообще как то по другому

[Людмила Викторовна]

Людмила Викторовна, голубушка - это пока эксперимент, но предполагаем 5 детей в классе, где каждый ребенок сидит со своей мамочкой или тьютером. Тьютера нужно выбирать из тех людей, с которым ребенок знаком. Учитель дает информацию и мама и ребенок выполняют, то или иное задание, но ещё предполагается разные зоны для ребенка если он утомился или устал, он переходит в зону сенсорную. Ну вот пока наверное, так, а жизнь может повернет вообще как то по другому

Мне кажется, что в маленьком городке, в маленьком сообществе, где почти все друг друга знают, такой формат может сработать. Но видимо, какие-то основы дефектологии или другие методики работы с особыми детьми учитель должен знать? Должна же быть коррекция программы для индивидуального подхода. А разве в классах есть сенсорные зоны? Давно не была в начальных классах. Или предполагается, что педагог будет приходить в Солнечный город к детям, в привычную для них среду? Хорошо было бы внеклассные совместные мероприятия устраивать,- хорошая социализация для всех была бы. Бог в помощь вам, я думаю, все должно получиться!(не получается у меня в настройках ставить нормальный шрифт, после обновления ставит что попало, постараюсь поправить)

[Наталья Викторовна]

Людмила Викторовна, сейчас пока в школе ничего нет, но мы подумаем, может будет такая возможность заниматься прямо в клубе, где есть всё для переключения. И сейчас для наших детей всё делается, как родителями, так и меценатами.



Как уменьшить риск появления проблемного поведения при аутизме?
Несколько общих советов, направленных на поддержку желательного поведения при аутизме
http://outfund.ru/kak-umenshit-risk-poy ... i-autizme/

[Людмила Викторовна]

Наталья Викторовна, спасибо вам большое за разъяснения в такой деликатной теме и за терпение!

[Стивич]

Почему-то меня это совсем не удивляет:-)

Исследователи Университета Йель обнаружили, что гены аутизма помогли нам стать умнее
http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/789-smarter

[Наталья Викторовна]

Рекомендую посмотреть сайт.
Здесь очень полезная информация о процедуре прохождения ребенком с ОВЗ ✅освидетельствования, кодах ПМПК, возможных образовательных программах, формах обучения и возможном сопровождении ребенка.✅
Там же на сайте есть список документов, регламентирующие вопросы психолого-педагогического сопровождения детей с ОВЗ и детей-инвалидов в Московской области
http://цпмсс-мо.рф/poleznaya-informatsiya/spetsialistam-pmpk.html

[Стивич]

Мама аутенка Гриши из Екатеринбурга Анна Клещева основала общественную организацию "Открытый город", студию танца и театр "Другие". Ежегодно в канун 2 апреля -международного дня информирования об аутизме она делится с нами своими мыслями...

НЕ МОГУ КАЖДЫЙ ДЕНЬ! Я КВАДРАТ!!!
Ко 2 апреля у меня есть один очень длинный текст про Гришу. Я пишу его с перерывами уже пять лет, добавляя куски и подробности. Но основа остается прежней, и меня это напрягает. Пока мы, как в "Алисе" Кэрролла - бежим изо всех сил, чтобы оставаться на месте. Значит, надо бежать в два раза быстрее.
...
Основной темой, с которой наша семья живет несколько лет, стало здоровье Гриши. Лет пять назад стало окончательно понятно, что нам достался не просто мальчик, а очень больной ребенок. Таких в современном толерантном мире принято называть «особыми».
Особые дети – очень общее понятие. Им обозначается любой ребенок «не как все», неважно что это: тяжелая травма, генетическое заболевание или состояние ума, как у Гриши. Не знаю, кто придумал это словосочетание, но для меня оно рассчитано, прежде всего, на то, чтобы не шокировать окружающих. Когда я на любопытство окружающих говорю: «он особик», это значит, я вежливо посылаю любопытных в пешее эротическое. Чтобы не приставали. Но это далеко не всегда работает. Чаще всего люди все равно продолжают расспрашивать, давать советы (часто бесполезные) и всячески проявлять участие. Тогда могу и послать открыто. Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. А может быть, я изо всех сил держу его в охапке и тащу домой, или даже прижимаю силой к лавке. И нет, я не мучаю ребенка. И он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо.
Соматически он здоров, даже простудами болеет не часто. Но в голове у него происходит нечто такое, что не дает развиваться ни речи, ни коммуникации. Если он овладевает новым навыком (скажем, самостоятельно одеваться), то тут же теряет какой-нибудь другой (например, забывает уже выученные цвета), и мы опять вынуждены проходить то, что уже было отработано. Ему жутко некомфортно в этом состоянии: он не может объяснить окружающим ни своих желаний, ни мыслей, ни даже чувств, поэтому бесится, орет, дерется, бросает посуду и мебель. Он часто не спит без снотворного. А еще борется с дикими приступами паники, такими, что временами не может выйти из дома.
Что это? Откуда взялось? Кто виноват? Абсолютно неизвестно. Никто, включая врачей, толком не может сказать, что конкретно пошло не так с нашим ребенком. Это не генетика и не эпилепсия, у нас в карте психиатра стоит психиатрический шифр и «аутистикоподобный синдром», и более точного диагноза нет. Голова - предмет темный, исследованию не подлежит. До двух лет ребенок развивался строго по нормам. Он ходил, сам ел, активно интересовался игрушками и начинал говорить. Наверное, поэтому мы расслабились и не сразу поняли, что с ним что-то не так. Да и вообще, как это можно понять?
Где та граница, которая отделяет обычных детей от аутичных? Почему у одних плохой сон и капризность – это просто вариант развития, а у других становится серьезными симптомами? Непонятно. Специалисты, которым я задавала вопросы, всячески успокаивали:
Мало говорит? Ой, да вам еще 2 года, разговорится сам.
Кричит? Ну, так это возрастной кризис, пройдет.
Не спит? Устанавливайте режим, сон наладится.
Это разговоры и логические ловушки, в которые в начале пути попадаются многие родители детей с аутизмом. Им вселяют ложную надежду, что все само образуется, все будет хорошо, надо только подождать… Но время идет, а оно не проходит и не налаживается. И тогда приходит понимание, что время упущено. Медики тут как тут. Если раньше они вас уговаривали подождать, то теперь строго глядят и возмущаются: «А где вы раньше были? Почему не сделаны обследования, не пройдены процедуры? И что вы теперь от НАС хотите?» И все, приплыли. У родителей формируется стойкое чувство вины за происходящее.
Вина – самая деструктивная эмоция для семей особых детей. Она заставляет делать кучу лишних телодвижений и ошибок. А времени уже нет, его не осталось, проблема вот она, перед тобой все время, 24 часа в сутки, и это еще больше усугубляет ситуацию. Люди сломя голову бегут ко всем подряд, чтобы понять, что вообще происходит с ребенком. В итоге получают множество разнонаправленных вводных, часто противоречащих друг другу. Каждый врач рекомендует собственное лечение и препараты, от названий которых вообще кидает в дрожь.
На этом этапе часть родителей просто отказывается от идеи традиционного лечения вообще. Стандартный довод: «Блин, они нам вместо помощи понавыписывали такое, что это страшно давать взрослым, не то, что маленьким детям. Там побочек на 2 листа мелким шрифтом». Эти люди идут к гомеопатам, и иногда оно даже помогает. А еще они – потенциальные клиенты шаманов, битв экстрасенсов и прочей чертовщины. Я до сих пор регулярно отбрыкиваюсь от настойчивых предложений срочно обратиться к каким-то супер-пупер-энерготерапевтам, или попить чудесные «препаратики от всего», которые, мол, мертвых из могил поднимают.
Где-то на грани этого работают еще и всякие остеопаты с рефлексотерапевтами (те, которые иголки ставят). Они вроде бы имеют медицинское образование, и опять же, некоторым помогает. Но в реалиях нашей страны, да еще и в теме аутизма, от которого лекарства не найдено, они частенько смахивают на распространителей плацебо, которые наживаются на людском горе. Несколько сотен тысяч за интенсивный курс терапии – это еще очень средненький чек. Родители постоянно рискуют, фигурально, продать последнюю рубашку, а результата не получить.
Другие родители пытаются довериться все-таки обычной медицине. А она у нас в России, чем дальше, тем страшнее. На уровне районной поликлиники ловить нечего. От слова вообще. Они не знают даже, как осмотреть горло такого ребенка. Поэтому надо искать специалистов уровнем выше, а они тоже стоят денег, и немаленьких. И все равно запись к ним на несколько месяцев вперед. Так что приходится запасаться терпением. Наверное, поэтому лечить ребенка начинают по максимуму: таблетки и уколы сопровождаются кучей процедур и различных реабилитационных курсов, одновременно подключаются все педагогические методы, физиотерапия, лечение в стационарах и в клиниках, и так далее, до бесконечности.
Стандартная неделя у родителя аутиста может выглядеть так: в понедельник они у шамана аутизм заговаривают, со вторника и потом 14 дней вперед - на 4 часа на Томатис-терапии, в среду у остеопата, логопеда, а потом на сенсорной интеграции, в четверг с утра у невролога, вечером – у психолога, а в пятницу на иглоукалывании и массаже. Суббота и воскресенье – выходные, поэтому они позволяют себе легкое терапевтическое общение с лошадками, собачками, дельфинами и т.д., и т.п. При этом 3 раза в день таблетки, с утра – уколы и ежедневно занятия с АВА-терапистом.
Я утрирую, конечно, но не очень сильно, и даже не все виды реабилитации перечислила. Итогов может быть два: либо все это не помогает вообще, либо помогает. Но тогда непонятно, что же именно сработало. Слишком много ингредиентов в рецепте. А вообще-то ребенку с аутизмом, как и любому другому, надо еще заниматься спортом, творчеством, музыкой, наконец…
Стоит ли говорить, что такая дикая активность рано или поздно приводит к «выгоранию». Особенно если нет хотя бы минимальных результатов (а такое тоже бывает). Причем, сдаются и родители, и дети. Потому что такое лечение - это тяжело, оно занимает 100% времени всей семьи, включая бабушек и дедушек. Наши волшебные дети, которые могут бесконечно делать то, что им интересно, идут в глухой отказ и полностью теряют мотивацию к любой деятельности задолго до подросткового возраста.
Нам в этой части немного «везет»: Григорий просто не дает себя перегружать. Педагогов он тоже к себе долго не подпускал: сначала нас не брали на занятия вообще, потом стали брать, но тут же отказываться. Никому не нужен был орущий и бегающий ученик. Только после 4 лет, путем долгого перебора, мы начали находить «своих» логопедов и дефектологов. И всегда дозировано: перегруза парень не терпит, тут же уходит в штопор. «Не могу каждый день! Я квадрат!» - фраза, которой он четко определяет свое состояние. Он и правда не может.
Каждый новый навык ему надо переварить тихонько, сидя на диване и слушая песни. Лучше всего, несколько дней, не меньше. Так что реабилитация у нас, как та свечка: то потухнет - то погаснет. Наше расписание в этом году – это садик и разная двигательная активность в студии. Пока все. Ездить за специалистами в разные концы города каждый день – плохой вариант. Мальчик наш может на ходу открыть заблокированную дверь машины (и попробовать сбежать, да), или свалиться в истерике в метро, а удерживать его уже становится сложно. Вырос.
Еще один важный психологический момент: у наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут, как лошади, даже сидя дома. Потому что попробуй-ка полечи аутиста: государственные услуги стремятся к нулю, и все ложится на семейный бюджет. Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора. Если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта.
У родителей катастрофически падает самооценка. Они не ждут жалости – это как-то принижает (тем более, в нашей стране). Но часто ждут одобрения, признания, понимания, что они героические личности… А в ответ слышат: «Чего это у вас такой ребенок странненький? Он больной?», «Если вы не можете с ним справиться, то и сидите дома, не ходите по общественным местам!», «Ты мало делаешь, чтобы его вылечить», «Не может быть, чтобы ничего не было для лечения аутизма. Плохо ищешь! Мало требуешь!» Есть и такие, кто вообще предлагает отказаться от ребенка и сдать в интернат, потому что это безнадежно.
И родители начинают стесняться своих детей. Стараются не появляться с ними на публике (тем более, что это сложно и проблематично), не говорят о них, не отсвечивают, чтобы не нарваться на осуждение, не портить репутацию и вообще…
Я какое-то время тоже не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их понарожала, да еще и дефектных?» Пришлось целенаправленно работать над собой. В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО "Открытый город", открыли Студию двигательных практик специально для «не таких» детей, создали и раскрутили Другие, и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом.
Но. Несмотря на все наши старания, на два уже года работы «Открытого города» и много чего еще, у Гриши до сих пор очень туманные перспективы на будущее. Ему 7 лет. По нормам нашей страны он должен быть готов к школе: уметь читать и считать, знать буквы и стихи… Он все это умеет, где-то внутри себя, и даже на нескольких языках. Но не выдает во внешний мир. И в любой момент может забыть. Но мы работаем, и сим победим.
#аутизм #аутизмоптимизм #2апреляАТ!!!
...

[Стивич]

Долгое время мы с сыночком были «заперты» дома. Мамы «особых» деток сейчас меня поймут… Много сил требуется и моральных и физических, чтобы собрать, уговорить погулять (или в гости пойти), вывести на улицу, а потом еще и ловить «милые» взгляды встречных прохожих… И малыш чувствует это неодобрение и, конечно, начинает вести себя еще хуже, чем обычно. Есть место в нашем городе, куда мой сын собирается и идет с огромной радостью, где маме и вообще всей семье можно отдохнуть душой и нервами – это клуб «Солнечный город с любовью к детям». Раньше я боялась новых мест – неизвестно какая там обстановка, слишком много бывало ограничений для сына… Испытала на себе – в Солнечном городе принимают ЛЮБЫХ «хулиганов»; тут дети делают, что душе угодно и никто не учит мам, как и что «надо» делать с их «разбалованными чадами». Тут всегда радушный прием, все чувствуют себя как дома, как в большой, всё понимающей семье. А глава семьи – Наталья Викторовна Гуляева – всегда рада принять всех деток - больших и маленьких, и бескорыстно, на добровольных началах, помочь им и их родителям.
Вопреки всем ложным представлениям, наши дети остаются очень светлыми, интересными, умными и разными. Как прекрасно, что есть люди, понимающие их, готовые им помочь! 2 апреля мы отмечаем Всемирный день распространения информации об аутизме. Клуб приглашает ВСЕХ ЖЕЛАЮЩИХ в Солнечный город на молебен и прекрасную акцию – мы запустим много-много воздушных шаров в небо! Ждем всех на ул.Школьная,22 3 апреля в 16.00. Даша Захарьян

[Стивич]

ПРО ВЫГОРАНИЕ
Я хорошо работаю с инвалидами ментальной сферы(преимущественно РАС). Я очень люблю эту работу и она получается. И мне нравится её делать и... - я ни разу не выгорала. Да, после полного рабочего дня в беременном токсикозе хочется сидеть и смотреть на белую стену, но это просто усталость.
Я много вижу в последнее время про выгорание и вообще про усталость от помогающих профессий и стала задумываться - а почему у меня этого нет.
И вот поняла!
Ребяты!, когда я была девочкой, мы жили в небольшом районе свежей по тем меркам застройки, где целые дома сдавали определенным предприятиям. Наш дом был от НИИ2, названия у него не было, потому как секретка. А по-соседству был дом от завода для глухонемых.
У меня была подружка Наташка, с которой мы прекрасно друг друга понимали и тусовались во дворе, смеялись, катались с горки. Как-то я не замечала, что она глухонемая. Что возле её подъезда все машут руками, что на балконе рядом с её квартирой плачет младенец, а никто к нему не идет - раз не идет, значит скоро придет, рассуждала я.
Я видела, как рождаются дети, как ну хоть немного слышащие врубают музыку так, что стекла подрагивают и кайфуют, как парни курят и клеются к девушкам, как мужики дерутся, как матери зовут гуляющих домой обедать, как на веревках сохнет бельё, как здороваются кивком сабаковладельцы...
Я видела, что жизнь идет, что люди есть разные. Я совершенно не понимала что это значит - глухонемые. Да мне как-то никто и не объяснял. Все мои взрослые делали то же самое, только пересыпали это непонятными шутками и немолотым кофе.
И видимо тогда у меня сформировалось отношение к инвалидности как к части жизни. А жизнь - она всякая.
Есть семьи хорошие. И дети там хорошие. И моя Наташка - она очень хорошая, она тоже шахматами занимается. А есть семьи плохие, и с их детьми дружить нельзя, потому как они хоть и не матерятся - глухонемые ведь, но курят и пьют пиво в свои неполные 9 лет.
И есть любовь и взаимопонимание, и есть трудности, и ни у кого толком нет денег, но есть гаражи и транзисторы, и кроссовки, и куклы и казаки-разбойники и вниз головой на паутинке можно повисеть, зажмурив один глаз, что б песок из сандаликов не насыпался.
И я не могу повлиять на все это. Я могу научить игре и показать, как из ваты, краски и картона делать деревья и пляж для бегемотиков из киндер сюрпризов. И нам вместе от этого хорошо. И бегемотикам хорошо.
Я никого не спасаю. И никому не мешаю жить той жизнью, которую человек выбрал.
Я просто делаю то, что хорошо умею и люблю делать.
Марина Павлова

[Стивич]

Это написал наш взрослый друг с аутизмом из США! Всех с международным днем распространения информации об аутизме!!!

[Стивич]

Люблю я эту предпраздничную суету... попадаются шедевры!

[Наталья Викторовна]

"Одеться в синее": как рассказать об аутизме младшим школьникам
http://www.bbc.com/russian/blog-britain-39455557

[Стивич]

Приглашаем всех на нашу акцию!

[Стивич]

#аутизм #любимыйсын #мояжизнь
2017 год
2 апреля. Всемирный день распространения информации об аутизме.
Для меня эта тема не ограничивается одним днем в году. Всегда, в любой компании я найду подходящий момент, что бы вспомнить и поговорить об аутизме, о проблемах инвалидности ( тут диагноз совсем не важен). О принятии наконец.
Знаете, каждый год этот день вызывает у меня разные чувства.
Помню, как радовалась сначала, и мне казалось, что дело будет двигаться быстро, ведь столько людей говорят про аутизм. Зажигают здания в синий цвет и прочее. Но.
Чем старше становится мой сын, тем всё меньше восторгов и тем серее реальность.
Тема аутизма нынче очень модная. Много говорят, фильмы разные снимают. Людей, желающих заработать на этом становится всё больше и больше. Но воз, как говорится и ныне там.
Сейчас совсем не сложно найти массу информации про аутизм, про терапии, про великих и знаменитых людях с этим диагнозом. Не знакомых с этим диагнозом с каждым годом становится всё меньше. Да и катастрофический рост рождаемости детей с аутизмом не дает возможности забыть.
Аутизм для меня - это очень глубоко.
Я могу долго рассказывать про то, какие изменения диагноз моего сына принес мне, моему мужу, нашему старшему сыну и конечно главному человеку - Дане.
Для меня в этой теме нет романтики. Нет детей, которые будут править миром, детей инопланетян и прочего бреда.
Хорошо, что бы люди помнили, что за любым диагнозом стоят люди, а в случае аутизма дети, подростки и взрослые, которым только сейчас начинают оставлять диагноз. И есть надежда на создание сервисов и для взрослых людей с аутизмом, ведь теперь и их число будет с каждым годом расти.
За аутизмом стоят дети. Желанные, любимые дети.
Дети, которые настолько отличаются от всех остальных, что ставят в тупик всю дефектологическую, логопедическую и прочую реабилитационную базу.
Дети, которые могут быть невербальными, но прекрасно петь, например.
Дети, которым сплошь и рядом ставят умственную отсталость не признаваясь в собственных незнаниях и непониманиях, а как же с ними работать. И говорят родителям про их необучаемость, не принимая того факта, что нужно учиться самим.
Дети, которых с самого маленького возраста "лечат" горе психиатры препаратами, которые нельзя принимать до 15 лет. И тоже не желают признавать того факта, что их лекарства не вылечили еще ни одного человека.
Взять бы всю систему психиатрической помощи, да запустить в глубокий космос, и что бы без шанса на возвращение.
А за детьми конечно же стоят родители.
Люди, которые в наше мирное время словно на войне постоянно вынужденны отстаивать права своего ребенка на все, на обычную жизнь.
Люди, которые постоянно слышат обвинения в свой адрес.
Все эти ПМПК, МСЭ, психиатры, садики, школы... - сколько сил надо, что бы преодолеть нежелание системы позволить твоему ребенку жить жизнью обычного человека. Развивать его и давать шанс на будущее.
Будущее. Это страх любого родителя ребенка с аутизмом. А время так безжалостно быстротечно.Поэтому многие перестают рассчитывать на государство и берутся за дело создавая фонды, нко и вкладывают все силы, всю душу в изменения этого мира. А ведь изменения то эти, к слову, идут на пользу всем, абсолютно всем.
Я знаю многих, и для меня это герои нашего время. Каждый из нас знает сколько мы проходим. Сколько стресса ежедневно испытываем. Помните исследование, которое показало, что именно родители детей с аутизмом испытывают каждодневный стресс, который можно приравнять к стрессу от нахождения в боевых действиях.
Мы на войне. С чиновниками. С ребенком за каждый новый навык, каждое новое слово. С самими собой, что бы не опускать руки, что бы снова и снова искать источник силы, и находя их снова идти в бой помогая нашим любимым детям выжить в этом мире.
Вероника Нестерова

[Стивич]

Относится ко всем детям... Наши дети - такие же дети!